Tekst: Merete Sillesen. Foto: Privat
Ingrid (34) fikk beinkreft som åtteåring. Etter operasjoner og behandlinger var høyre bein bare i veien. Hun var 15 år første gang hun ba legene fjerne beinet. 13 år senere ble det gjort.
Trening har alltid vært veldig viktig for Ingrid Djupskås. Hun har drevet med idrett på høyt nivå i 20 år, først svømming, så curling. At hun har hatt store utfordringer med helsa helt siden hun gikk på barneskolen, har ikke stoppet Ingrid.
– Ingen ting er umulig. Det kan ta lenger tid og jeg må finne andre løsninger, men alt går, sier hun.
– Det var en lettelse å bli kvitt beinet som egentlig bare var plagsomt, tungt og til ingen nytte.
«Voksesmerter» som bare ble verre
Ingrid er fra Heggedal, men bor nå i Drammen. Hun vokste opp med foreldre og en lillebror, og det er ingen kjent krefthistorie i familien.
– Det startet med at jeg fikk et spark i beinet. Det gjorde litt vondt, og det gikk ikke over. Tvert imot økte smertene, sier Ingrid.
Hun sier at tilstanden først ble forklart som voksesmerter. Ingrid hadde akkurat fylt åtte år, og slike smerter er ikke uvanlig i den alderen. Det startet i august, og Ingrid klaget mer og mer over det vonde høyrebeinet utover høsten. Ingen forsto hvorfor det var så vondt, inntil moren, som er sykepleier, skjønte at noe måtte være veldig galt.
– Det var i desember mamma ba meg legge meg på senga og spurte om jeg kunne rette ut beinet helt. Det klarte jeg ikke. Det var da mamma oppdaget kulen på hofta, sier Ingrid.
– Klokka var 2055 og legesenteret stengte klokka 2100. Mamma ringte og ba dem vente på oss.
Det var 8. desember, og vi ble sendt rett til Rikshospitalet for utredning.
Ingrid snakker med BY Drammens journalist på Teams. Hun forteller nøkternt hva som har skjedd, bruker både humor og alvor. Ingrid er ingen dramaqueen, hun er realist og velger å se positivt på det meste. Selv om det har vært tøft både psykisk og fysisk til tider, har hun nektet å gi opp.
– Hvorfor skulle jeg det? Jeg får uansett ikke gjort noe med at jeg fikk kreft som barn, og det er mye bedre å sette søkelys på muligheter og utnytte dem, enn å grave seg ned i selvmedlidenhet, sier Ingrid bestemt.
Det kommer tydelig frem gjennom samtalen at dette er en kvinne med både pågangsmot og viljestyrke. Begge deler har vært med på å føre Ingrid dit hun er i dag.
Skader etter behandlinger
På Rikshospitalet gjennomgikk Ingrid prøver og undersøkelser både med og uten narkose. Det ble ganske snart klart at Ingrid hadde kreft på høyre hofte, diagnosen var Ewing sarkom, som er en type beinkreft. Foreldrene fortalte Ingrid om diagnosen, men åtteåringen forsto ikke rekkevidden. Hun var mest opptatt av at de skulle lage jul.
– Jeg fikk første cellegiftkur en uke før julaften, og kom hjem 23. desember. Hele familien kom hjem til oss, slik fikk vi en dugnads-jul. Jeg var fornøyd, og skjønte nok ikke helt hvor bekymret mamma og pappa var, sier Ingrid.
Hun fikk til sammen 12 cellegiftkurer og var stort sett én uke på sykehuset og tre uker på skolen hele denne perioden. Det eneste Ingrid ville var å være som vennene sine og gjøre det samme som dem. Hun var fremdeles bare åtte år da legene først fjernet kreftkulen, så hele høyre hofte. Lårbeinet ble satt opp i korsryggen.
– Etter operasjonen lå jeg seks måneder i gips fra brystet til tærne. Jeg lå i en rullestol, og det var uaktuelt for meg ikke å gå på skolen, der jeg hadde verdens beste assistent, sier Ingrid.
– I oktober 1998 var jeg kreftfri. Men det ene benet var fem centimeter kortere enn det andre, og jeg utviklet skoliose.
Ingrid forteller om både avstivning av ryggen og forsøk på å forlenge beinet. Det resulterte bare i at hun ble lam fra kneet og ned. Cellegiften hadde ført til at nerver og sener ikke var like elastiske som før, og samtidig hadde Ingrid vokst. Men fremdeles var det viktigste for Ingrid å være i aktivitet. Hun kunne ikke gjøre helt det samme som vennene, men hun deltok på det hun klarte og fant også sine egne aktiviteter som hun mestret mer enn godt.
Endelig kunne hun sitte
– Jeg begynte å spille boccia, og holdt på med det i fire, fem år, forteller Ingrid.
– I 2015 gikk jeg over til svømming, og var på landslaget i ni, ti år. Vi som drev med parasvømming trente sammen med det funksjonsfriske landslaget, og miljøet var supert. Beste plassering var 2. plass i EM på 4×50 meter stafett. Det var første gang Norge tok medalje internasjonalt i stafett.
Ingrid understreker hvor viktig det er å være med i et lag, ikke konkurrere bare som enkeltutøver. Da kan man dele både opp- og nedturer, oppleve lagånd, samhold og fellesskap.
Helseutfordringene var imidlertid store, og med både stiv rygg og stiv hofte kunne ikke Ingrid sitte. Det var vanskelig å være sosial, der man gjerne skulle samles rundt et bord. Reiser, og spesielt flyreiser, ble vanskelig, for ikke å snakke om å bruke de trange flytoalettene.
– Jeg opplevde at høyrebeinet mitt gjorde alt mye verre, og spurte om legene kunne amputere det da jeg var 15 år. Det ville verken legene eller foreldrene mine. Begrunnelsen var at det ikke var etisk riktig å fjerne et bein på en så ung jente, da det ikke var nødvendig. Jeg fungerte tross alt med beinet, sier Ingrid.
Hun fortsatte å svømme og trente cirka 30 timer i uka. Kreftbehandlingen har også gitt Ingrid senskadene fatigue og epilepsi, og Ingrid innså at hun hadde drevet det for langt. Kroppen var sliten og anfallene kom hyppig. Da valgte hun å lytte til kroppen og sluttet å svømme.
Etter noen år som pensjonert svømmer, begynte imidlertid høyre bein å gjøre vondt. For en aktiv kvinne som Ingrid var det ikke aktuelt å sitte inne hele dagen, hun ville ikke gi opp ønsket om å ta en utdannelse og kunne jobbe som alle andre.
– Jeg greide til slutt ikke å gå de 300 meterne til bussen. Jeg opplevde den gang en del uforstand blant leger, som ba meg trene mer. Selv visste jeg jo at det ville gjøre vondt verre. Etter en prosess på tre år, ble beinet fjernet i 2018. Det var en ubeskrivelig deilig følelse, sier Ingrid.
Hun ble operert på Radiumhospitalet, og opplevde å få veldig god behandling. En fake sitteknoke ble laget av det gamle lårbeinet, og etter trening kunne Ingrid sitte igjen. Bare det gjorde livet mye enklere. Hun har forsøkt å bruke protese, men synes det gjør vondt, så hun foretrekker rullestolen.
– Jeg er utdannet lærer, er 60 prosent ufør, og jobber nå som daglig leder i svømmeklubben i Lier. Det er jeg fornøyd med, sier Ingrid.
Fin balanse mellom aktivitet og hvile
Da Olympiatoppen rekrutterte Ingrid til å begynne med curling, slo hun til. Hun hadde aldri vært borti denne idretten før, men forsto at det ikke ville gå så mye på fysisk aktivitet. Her er det mer strategi og utholdenhet som gjelder.
Ingrid forklarer at de er fem på laget; fire på banen og én som reserve. Alle fem bruker rullestol. I motsetning til gående curling, bruker de ikke koster i paracurling. Når en utøver har sendt steinen av gårde, kan ingen gjøre noe før steinen er fremme i boet.
– Det krever presisjon, det er spennende og kjempegøy å få det til, sier Ingrid smilende og med iver i stemmen.
– Vi vant VM i Korea i år, og det var stort. Nå ser jeg frem til å delta i Paralympics i 2026.
Også her er Ingrid på landslaget, og hun setter stor pris på lagspillet. Hun forteller at hun er tilnærmet stabil, med få anfall, etter at legene fant frem til riktig epilepsimedisin og dose.
Ingrid bor alene, og har hjelp til praktiske oppgaver i huset. Hun har søkt, men ikke fått innvilget BPA (brukerstyrt personlig assistent).
– Jeg må være bevisst på å bruke krefter på det som også gir meg krefter, ikke kaste bort den lille energien jeg har på unødvendige oppgaver, sier Ingrid.
– Jeg er sosial så langt jeg orker, men må ofte si nei. Av og til velger jeg likevel å være med på litt for mye, selv om jeg vet jeg får svi for det i etterkant.
Ingrid tenker at livet trolig går sin vante gang, også i fremtiden. Hun tar det meste som en utfordring, og synes det har gått bra hittil.
– Livet mitt ble annerledes enn for de fleste andre, men dette er livet mitt, og det er mitt ansvar å gjøre det til et godt liv.
– Ingen kan forvente at andre til enhver tid skal være der for deg. Og jeg er heldig, som har et støttende nettverk av familie, venner, kolleger og ikke minst gode lagspillere i idretten. Det er gull verdt.
Fortellerkorpset
Ingrid holder også foredrag for Ung Kreft. Hun ønsker å fortelle om sin egen opplevelse, for å gi andre håp, trøst og pågangsmot.
Det er kun de som har opplevd det selv som kan svare på hvordan det egentlig har vært og er å være ung med kreft.
Ung Kreft har derfor laget et Fortellerkorps, der 15 unge kreftrammede, pårørende og etterlatte har blitt kurset til å fortelle sin historie.
Fortellerkorspet består av frivillige i Ung Kreft som ønsker å spre kunnskap om hvordan det er å være ung og berørt av kreft. De snakker om temaer som frykt, håp, håpløshet, død, relasjoner, identitet, og mye mer. For mange kan det være tøft å høre på så sterke historier, men de er så viktige.
– Foredragene er gratis, og kan bestilles på post@ungkreft.no, sier Ingrid.
– Det er veldig viktig at andre får se og høre at det er mulig å leve et godt liv, selv om kreften rammer i ung alder.
Fakta
Dette er paracurling
Paracurling spilles på akkurat samme måte som i gående curling, i samme hall og med samme steiner. Forskjellen er at parautøveren sender steinen sittende, enten ved hjelp av en stick eller ved egen armkraft. Parautøvere koster heller ikke foran steinen.
Nesten alle norske curlingklubber er tilrettelagt for folk i rullestol. Alt du trenger for å prøve paracurling er varmt tøy og godt humør.
Norge er verdens beste paracurling-nasjon. Ikke bare vant landslaget VM i 2024, men vi leder også medaljestatistikken over antall medaljer i VM siden oppstarten i 2002.
Kilde: Curling.no
Dette er sarkom
Alle kreftsykdommer med solide svulster har sitt opphav i et organsystem. For eksempel oppstår brystkreft i brystet og tarmkreft i tarmen osv. Sarkom er en fellesbetegnelse på en krefttype som oppstår i kroppens bevegelsesapparat og bindevev. Kreftsvulstene kan forekomme i muskel, skjelett, fettvev, blodårer, nerver, hud, underhud og annet bindevev.
Sarkomer deles ofte inn i to grupper
Bensarkom oppstår oftest i skjelettet. Det finnes ca. 20 forskjellige typer bensarkom. De vanligste er osteosarkom, Ewing sarkom og kondrosarkom.
Bløtdelssarkom oppstår i muskulatur, sener, fettvev, perifere nerver, i tarmkanalen, på bakre bukvegg, i lever og livmor. Det finnes ca. 50 forskjellige typer bløtvevsarkom. De vanligste typene er ulike varianter av liposarkom, pleomorft spocellet sarkom og leiomyosarkom.
Sarkom er en sjelden kreftsvulst som kun representerer cirka én prosent av alle nye krefttilfeller i Norge. Det oppstår cirka 50 nye tilfeller av bensarkom og cirka 300 nye tilfeller av bløtvevsarkom i Norge hvert år.
De fleste sarkom oppstår uten kjent årsak og er ikke arvelige. Det betyr at vi for de fleste pasienter ikke har noen forklaring på hvorfor de har fått et sarkom.
Kilde: oslo-universitetssykehus.no
Dette er skoliose
Små skjevheter i ryggsøylen er svært vanlig og gir som regel lite problemer. Ved skoliose er skjevhetene imidlertid så store at de kan gi problemer. Sett bakfra kan ryggen ha en S-form eller en C-form.
0,5-3 prosent av alle barn og ungdommer har skoliose, men bare en tiendedel behøver behandling. Jenter er 5-10 ganger mer utsatte enn gutter, og tilstanden utvikler seg vanligvis i alderen fra 10 til 18 år. Jo tidligere tilstanden debuterer, jo større risiko er det for at skjevheten kan bli betydelig.
Kilde: NHI.no
